クンピガール-A-GO-GO! 2。

約１ヶ月たちました。


入学から　約１ヶ月。

まだ毎日　４時間授業＋給食　で下校になるものの　（うおー　←ハハのココロの叫び）

ひと通りの学校生活が　スタートしています。





学区外から登校しており　交通量の多い大通りを渡るため

朝は途中まで　私と一緒に登校。

「もうだいじょうぶ、いってきまーす！」と言ったら　そこで手を離して　見送ります。

それから出勤しても　朝8:10には着いてしまうという　この近さ。笑。





昇降口では　上履きを　頑張って　立ったまま脱ぎ履きしているようです。

片足ではバランスがとれないので　自分の靴箱スペースにつかまって。

運動靴は　少々構造が複雑なので　段差に座って履いています。

ちびはにぃの中で　「段より上は室内」と決めたようなので　これでいいと思います。














給食は　自宅から　エジソン箸を持って行っています。

ナフキン・口拭きタオル・マスクと一緒に。

給食袋も　お弁当用の　ちょっと大きめの袋にしています。

ランドセルの横につけてしまうと　自力で外せない可能性があるので

中に入れて　持って行ってます。

ごはんを　お箸で食べるのに慣れていなくて　時間が足りないそうなのだけど

スプーンを持っていくのは　イヤなんだって。

「みんなとなるべく違う事をしたくない」想いの表れなので　そのままにしています。

牛乳パックのストローをあける・さすは　かなり練習したので　もう自力で出来るんだってさ。

汁物をトレーに乗せて歩くと　体の揺れが大きくて　こぼしてしまうので

汁物だけあとで　先生に持って来てもらっています。

給食当番は　まだこれから。　班では「給食班長」なんだってさ。笑。














週３回ほどある　体育での着替えは

椅子に座って　半ズボンを脱ぎ履きしているそうです。

着替えが終わる頃には　クラスで一番最後になっちゃうのだけど

そこからさらに　着ていた服をたたんで　袋に入れ　廊下にかけて

階段を下り（１年生の教室は２階）　靴の脱ぎ履きをしなければいけないので

そもそも休み時間じゃ　とても間にあわない。

担任の先生に　「ゆっくりでだいじょうぶだよ」と言ってもらってるそうです。



クラスには　新１年生のお手伝いとして　期間限定で　生活協力委員の先生がいるのだけど

その先生にも　着替えそのものは　手伝ってもらってないんだって。

「ときどき　たいそうふくのまえが　どっちかわからなくなったとき　だけ」

口頭で教えてもらってるだけなんだそうです。

（襟ぐりに頭を通す時に　両手のタイミングがあわないので　くるっとまわっちゃうことがあるの。

　で　顔を出したときに　そのまま着ていいのかわからなくなることがあるのです。笑。）












階段は　手すりか壁に　手を添えて　ゆっくり下ります。

集会の時など　１列で並んで　階段を下りなければならない時は

ちびはにぃだけ　列を離れ　あとから安全にひとりで下りているそうです。










ちびはにぃは　支援員さんをつけていません。

現時点では　通級の話も出て来ていないので

（そもそも新１年生はまず学校に慣れるのが先なので　通級が決まっている子も６月からなのだけど）

学校では　ほぼ　支援をうけずに生活していることになります。





ちびはにぃの場合　現時点で必要なのは　「支援」というよりは　「配慮」で

先生に特別　何かを手伝ってもらうことを目的とはしていません。

普通級にいる限り　３６人の中のひとりにすぎないと思っています。





「うまく出来ないことは　道具を工夫する」

「時間のかかることも　ゆっくりでもいいから　自力でやることを認めてもらう」

の２つかな。

この先　体育で跳び箱や縄跳び　音楽で鍵盤ハーモニカやリコーダーなど

実技が本格化してくると思うのだけど

それも　担任の先生が

「ちびはにぃちゃんに限らず　もっと支援が必要な子も他にもいる。

　みんながみんな　同じところを目指さななければいけない訳じゃない　という教育方針でいきたい」　と

明言されていらっしゃるので

安心して　おまかせしようと思っています。





＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊




小学生になった　ちびはにぃに　ひとつ　良い習慣ができました。












はいってますか？



保育園はドアがほとんどないトイレで　入っているかどうか一目瞭然だったので

これは小学校で　マナーとして習ってきたのでしょう。












誰もいないとわかってても、やります。

かわゆい(*´д｀*) ｷｭｰﾝ










＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊



さて　今日は　このblogには珍しく　ちょっと療育チックなお話を。

ちびはにぃが病気になってからずっと　「サポートブック」　というものをつけています。
いわゆる　取扱説明書　みたいなもので
ちびはにぃが　どんな病気になって　今どういう状態で　何ができて　何ができなくて
どんなことを支援して欲しいのか　を　まとめてあるノートです。

保育園に通っている最中に発症したので
保育園の先生はもちろん　その前後を知っているのですが
今回はじめて　「ちびはにぃの事をまったく知らない人に説明するため」という
本来の機能を果たしたので（笑）　ここで簡単に紹介しておきたいと思います。




サポートブック表紙。



【１】プロフィール
氏名・年齢・住所・連絡先・身長・体重・手帳の有無などが書いてあります。
【２】緊急連絡先
私やおっと、双方の実家の、携帯や自宅の番号が書いてあります。
【３】発症の経過
2009年5月21日の最初の入院から、病名、投薬状況、2009年6月24日の退院までの記録と、
その後リハビリ状況が記録してあります。
【４】現在の関係機関
かかりつけの小児科、リハビリ施設、神経内科の連絡先が書いてあります。



【５】身体状況
具体的に「何が難しいのか」が書いてあります。
ちびはにぃの場合は身体なので、
（１）体の状況について（右半身麻痺、ボディイメージ、体幹失調、発音不明瞭、左右の協調運動）
（２）現時点での身辺自立状況（移動、着替え、階段昇降、食事、衛生で、出来る事と出来ない事）を書いてあります。

そしてこれが最も重要だと思うのですが、



（３）何を支援して欲しいのか　が書いてあります。

先生たちに読んで欲しいのはココです。正直、他の部分はただの付録。
着替えは自力で出来るけど、時間がかかるから、遅れてもいいことにしてください。
階段昇降も自力で出来るけど、安全のため、ひとりでゆっくり下りさせてください。
給食も自力で食べられるけど、エジソン箸持ち込ませてください。
水平を保つの難しいから、トレーで一度に運ぶ量を調整してやってください。
体育・音楽・図工の実技科目は、難しいことは目標レベルを下げてやってください。



【６】救急時の対応

幸いなことに、ちびはにぃは現時点でてんかんの後遺症はありません。
それでも、体調不良時はソッコー迎えに行くから、注意をお願いしますね。
（ダイアップは預けていません）
服薬していますよ。
ついでに、あまり服用させたくない種類の薬がありますよ。
万が一けいれんした時には、この手順で連絡してね。


このあと、昨年うけた発達検査の結果や、
就学相談時に担当医やOTの先生に書いていただいた診断書、
就学支援シートなどがはさまっています。



なにより、今まですっっっっっっっっっっっっっっっっっごく努力してココまで生きてきてるから
ちびはにぃが自信を失わないように　安心して過ごせるように　してやってください。

学校の負担にならないように、出来る事は家で工夫します。
おねがいします。おねがいします。
よろしくおねがいします。



＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

担任の先生とは　入学式の翌日に　１時間の面談の時間をとってもらいました。
話したいことはたくさんあるけれど
そもそもこれは「学校に読んでもらい、理解してもらい、実践してもらうため」のブックであって
親の想いをぶつける場所ではないので、これでもかなり簡潔にしました。

保護者会では保護者のみなさんに、
さらに学年集会で１年生の同級生に、私からおなはしをしました。
さらにお世話をしてくれる６年生と、様々な活動で縦割り行動を共にする２年生には、
担任の先生からお話してもらいました。

これから家庭訪問があります。さらに遠足も。
そして６月の半ばには、生活協力委員の先生が終了し、担任の先生ひとりになります。
まだまだ、この先どうなるかわからないけれど。
でも、この学校にして本当によかったなぁと思っています。

この先　就学相談を控えている方　頑張ってくださいね。

そして私は、今年から授業量を増やしました。
勤務そのものは昼までですが、そもそも授業ってプレゼンみたいなもので
その場に「完成系をもっていく」様な仕事なので、
毎晩ちびはにぃが寝てから、教材をつくっています。

私も　頑張ります。

コメント 21

私信ですが、わたくし療休入りました。
しばらくノー仕事！！
by はづき (2015-05-02 17:38) 

＞はづきちゃん
おやおやまぁまぁ。今ざっと読んで来たよ。
まぁこればっかりはしょーがないよ。休んだら休んだでちっとも落ち着かないのも想像出来る。（そういう人がココロを病むのだし）
このままだとココロもカラダも全部ぶっこわれるから、と無理くり理由をつけて、
しばらくおふとんに引っ込んでなさいな。　　ね。
by はにぃ (2015-05-02 17:44) 

サポートブック！！それいいです！そーゆーの求めます！！
はにぃさんの愛に１００万点(・∀・)ｖ
by RYUSYO (2015-05-02 21:44) 

マナーを覚えてたのしく通ってるようで嬉しい
私もちびはにぃのサポーターだよ♡
今度トイレに入って居座ってみようw

by ショコラ (2015-05-03 16:27) 

＞RYUSYOさん
あれ、RYUSYOさんが知らないってことは、まだそんなに市民権を得てはいないものなのかな。
自分の子供が困らないように、そして、関わってくれる人のために書くものだから、書き方がちょっと難しいんだけどねー(・∀・)ｖ
by はにぃ (2015-05-03 20:45) 

＞ショコさん
のんのん、ショコさんは、アタシのココロのサポーターだべ。
トイレに居座ったら、「はやくででぇーもれちゃうぅー」コールが聞こえるぞ。
ヘタすりゃ開けるぞ。笑。
by はにぃ (2015-05-03 20:46) 

ひとつひとつ、意識して丁寧に動かすことがきっとポイントなのね。
ちびはにぃちゃん、ゆっくり学校生活を楽しく過ごせているようで、
よかった♡
サポートブックが、とってもわかりやすくでビックリー！
うまく作ってあるね、これ、お手本になりそうだ。ヽ( ´ー`)ノ
by knacke (2015-05-04 10:52) 

サポートブック素晴らしい！
うちの職場でも明らかにサポートが必要な子がいるんだけど、
保護者の方は何もしてないというケースが多くて...
（多分どこでもそうだと思うけど）
「お手伝いの需要と供給」がほどよくバランスが取れればもっと伸びる子がたくさんいるのにー！
by ＊Leo＊ (2015-05-04 15:28) 

＞knacheちゃん
そうそう。無意識に出来ないことは、意識してゆっくりやるのが大切みたい。
ひとつひとつの筋肉の機能は大丈夫なんだけど、それを統率する力の問題らしい。
でもそれを自分で「これは難しいからゆっくり」「これは出来ないから手伝ってもらう」っていう認識が
自分で出来ていることがとても高い能力なんだよね。だからこのままでいいと思ってるよ。
ホント？わかりやすい？それはよかった！
誰が読んでもわかってもらえる説明書をつくるって、けっこう難しいんだよー・・・
by はにぃ (2015-05-04 16:20) 

＞＊Leo＊さん
苦労してるのねぇ・・・苦笑。
これは単なる職業病だと思うのよねー。自分が学校という場所や、教育とは何たるかを一応知ってるから出来ることでもあるのかも。
ほとんどの親御さんはたぶん、先生に知力を、友達に言語や行動や情緒での刺激を求めて、丸投げしちゃうんだよね。
「お手伝いの需要と供給」コレ本当に大事。アタシにとってもすごく難しい課題。
by はにぃ (2015-05-04 16:28) 

頑張っているのだな(・∀・)ｖ
取扱説明書は、おっとさんバージョンで書き慣れているかと！


by 頑固堂 (2015-05-10 20:56) 

＞うおぉ、がんこど
だって、イラストじゃないもんwwwww
by はにぃ (2015-05-29 00:11) 

はじめまして。
先日、3歳の息子が急性脳炎になり、不安に押し潰されないよう情報を求めていたら、このブログにたどり着きました。
これから親に何が出来るのか、たくさんのヒントをいただけそうです。
サポートブック、とても良いですね。
保育園に復帰する際に、参考にさせていただきます。
突然のコメント、申し訳ありません。
漠然とした不安ばかりの日々に、何だか光が見えた気がしてコメントさせていただきました。
by かりん (2015-12-16 23:47) 

＞かりんさん
お返事が遅くなってしまい、本当にごめんなさいね。
初めまして。コメントありがとうございます。
サポートブックは今回初めて載せましたが、書く場合には、いろいろ注意が必要です。
「あれもこれも知ってもらいたい」状態にならないように、
なるべく簡潔に、かつ、要点を抑えた構成にする必要があります。
何度も試行錯誤を重ねて、自分なりに作り出したものなので、どのお子さんにも当てはまるものではないのですが、
検索すると様々な自治体や療育センター等でつくられている「ひな形」がありますので、
どうぞいろいろ検索してみてくださいね。
お子さんの健やかな成長を、こちらからもお祈りしております。
by はにぃ (2016-01-04 23:07) 

お返事ありがとうございます。

サポートブックのひな型、たくさん読み込んでいます。
はにぃさんが以前SAKURA の掲示板に載せて下さっていたURL から見つける事ができました。
まだ復帰には時間がかかるので、
要点のみを伝えられるよう試行錯誤してみます。

一度もお会いしたことのないはにぃさん、ちびはにぃちゃん、旦那さまにこの１ヶ月、とても助けられています。
旦那さまのブログも大変勉強になりました。
ありがとうございます。

一つ質問させていただいてもよろしいでしょうか?
ブログを拝読した限りでは、
ちびはにぃちゃんはてんかん波が退院時に出ていないけれど、抗てんかん薬を飲み続けていらっしゃるんですよね？
息子の場合、
退院時にてんかん波が出ていないので抗てんかん薬は要らない、
が主治医の見解でした。
私はてんかんを発症する可能性があるなら予防のために飲んだ方がいいと思うのですが。。
もし差し支えなければ、飲むことを決められた理由などありましたら教えてください。

寒さ本番がやってきました。
お体は大切になさってくださいね。
長文、失礼しました。


by かりん (2016-01-10 23:45) 

ごめんなさい。言葉足らずでした。
飲むことを決められた理由は、てんかんを予防するためですよね。
分かりきったことを伺ってごめんなさい。
予防が必要であることが分かる文献や、
脳症、脳炎後のてんかんについてまとめてある文献など
ご存知でしたら教えてください。
ということを書きたかったのです。。
よろしくお願いします。
by かりん (2016-01-11 00:32) 

＞かりんさん
あぁ、今でもSAKURAは役に立っているのですね。
今はもう閉鎖されていますが、必要な方がいらっしゃる限り、残っている情報がお役にたつなら嬉しく思います。

抗てんかん薬をどうするか（服用するか、しないか、いつどのような状況になったらやめるか）は、医者によってかなり見解が違う模様です。
ちびはにぃの主治医は「急性期に一度でも服用した限りは、数年単位でそれを持続する必要がある」
「今は大丈夫でも、体の成長にともなって、この先発症する可能性が否定出来ない」
「減薬、断薬はあくまで慎重に。まずは発症時（１歳０ヶ月）から量をかえずに、体重が増えて行くことで、結果的に減薬を試みる」という方針で、
私自身もそれに納得しているため、従っています。
年に一度くらいは「先生、まだ服薬は続けた方がいいですか？」とこちらから聞いていますけどね。

文献については、ごめんなさいね。私は詳しくありません。
ちびはにぃが治療よりも、教育・リハビリの段階にはいった時点で、文献を調べたりすることはストップしています。
まずはかりんさんのお考えを、主治医の先生に質問されること。
そして、お住まいの地域にもよりますが、もしてんかんに詳しい病院やお医者様がいらしたら、セカンドオピニオンを受けてみるのもいいかもしれません。
このくらいしか言えなくてごめんなさいね。
by はにぃ (2016-01-12 21:16) 

はにぃさん、お返事ありがとうございます。

お薬についての考えをお聞かせ下さり、ありがとうございました。
ちびはにぃちゃんの主治医の先生の考え方、私もとても納得がいきます。
断薬してしまった今となっては、息子に再投薬がいいのかも含め考えどころですね。
セカンドオピニオンも考えていきたいと思います。

息子の場合、ウィルス性脳炎という診断ながら原因ウィルスも特定できておらず、
脳実質へのウィルスの侵入なのか
二次性のものなのかもはっきりしていません。
それも含めて、文献検索とセカンドオピニオンの病院探しをしてみます。

何度も長文を申し訳ありません。
インフルエンザの感染も増えてきたみたいなので、
お体はくれぐれもご自愛くださいますよう。

ありがとうございました。
by かりん (2016-01-14 22:46) 

＞かりんさん
ちびはにぃも一応「ウィルス性急性脳症」とは診断されたものの、
原因ウィルスは未特定です。
でも、起こってしまったことは仕方ないから。先天性だろうと後天性だろうと、病名が何であろうと、
彼女の抱えている現実はかわらない。
それを適切に支援しつつ能力を伸ばすことを目標にしています。
一度服薬をストップしてその後発作が起こっていないのであれば、再開する必要はない、というのもひとつの考えかも知れない。

この先、年齢は発達状態の変化と共に、課題はどんどん増えて行きます。
どうか上手におつきあいしてくださいな。
by はにぃ (2016-02-11 22:12) 

はにぃさん、度々お返事ありがとうございます。
主治医だけでなく他のお医者さんにもいろいろ話を聞き、現時点では抗てんかん薬は服用しないことにしました。
もちろん定期的な検査は引き続き受けて、息子をしっかりフォローしていきます。
原因を追い求めても現実は変わらない…その通りですよね。
サポートブックの推敲を頑張ります(^-^)/まだまだ簡潔には程遠いので。

繰り返しになりますが、はにぃさん、ちびはにぃちゃん、旦那様には本当に救われました!!
ありがとうございました。
何度も過去記事にコメントを入れて申し訳ありませんでした。

年度末に向けお仕事も大変かと思いますが、くれぐれもお体ご自愛くださいますよう。


by かりん (2016-02-15 22:15) 

＞かりんさん
いえいえ、とんでもないです。
私はちびはにぃが生まれる前からたまたまブログを書いていますが、
発症当時はまだ、ブログを書いている方もそれほど多くはなく、
本当にいろいろな情報を探り読みました。
おっとちゃんは、その時に自分が救われたから、次はボクもこの後血眼にならざるを得ないひとたちのために情報を発信したい、と書いたことです。
そもそも私のブログ、情報にすらなってないし。爆。

だから、また笑いにきてくださいね。
by はにぃ (2016-02-19 21:15)